Teamet vid Kognitiv mottagning saknar nationella riktlinjer för sina patienter
I en debattartikel i Svenska Dagbladet skriver teamet på Kognitiv mottagning vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna att yngre personer med kognitiv sjukdom faller mellan stolarna. Efter att ha sett SVT:s Uppdrag gransknings serie ”När jag inte längre minns dig” ville teamet passa på att skriva om denna viktiga fråga när den fått uppmärksamhet i media.
-Efter att ha pratat med reportern för serien, ville vi rida på denna våg. Yngre personer som drabbats av kognitiv sjukdom måste få bättre stöd. Vi är frustrerade att det inte finns någon handlingsplan, säger Marie Rydén, specialistläkare i geriatrik.
Marie Rydén var med och startade upp Kognitiva mottagningen på Karolinska.
-Jag har jobbat med demensutredningar för yngre i 23 år, tidigare på Danderyds minnesmottagning. Sen blev jag headhuntad hit av professor Miia Kivipelto som också såg ett behov av snabbspår för personer under 66 år, med misstänkt kognitiv svikt.
Marie berättar att en normal utredning kan ta omkring 3–9 månader innan patienten får en diagnos. Hon förstod att logistiken behövde förbättras.
-Här på Kognitiv mottagningen jobbar vi med snabbspår. Jag drev på gällande ryggvätskeproverna och krävde att vi skulle få tillbaka våra provsvar snabbare. Vilket idag möjliggör att även andra mottagning kan ställa dessa krav, säger Marie Rydén.
Marie berättar varför snabbspår är viktigt.
-Tidig upptäckt och behandling är avgörande för den fortsatta livskvalitén för patienten.
Kognitiva mottagningen startades upp 2018 med snabbhet som ledord. Tre månaders utredning ska minska till fem dagar.
-Om vi säger att vi har 400 patienter att utreda. Av dem har cirka 25% en kognitiv sjukdom och får en diagnos. Då brukar hälften av dessa få en alzheimerdiagnos.10% av dessa 400 kanske får en kognitiv sviktdiagnos med en underliggande sjukdomsdiagnos. Resten har andra sjukdomar. Att vara utbränd ger ofta samma symtom som flera av de kognitiva sjukdomarna.
- Om det visar sig att patienten efter utredning hos oss till exempel har en utmattningsdiagnos, är det viktigt att den personen hamnar rätt och får den hjälpen i stället, säger Lotta Lindh.
Lotta Lindh är legitimerad sjuksköterska och Silviasjuksköterska, hon arbetar tillsammans med Marie Rydén på Kognitiva mottagningen.
- Jag har jobbat sen 1983, och har bland annat varit med och startat upp minnesmottagningen i Jakobsberg och sen kom jag hit till Marie. Under min mammaledighet arbetade jag på demensboende, så den erfarenheten bär jag också med mig, säger Lotta.
Lotta förklarar hur teamet på Kognitiv mottagning ställer en diagnos.
- Först får man en remiss hit, som bedöms på remissgenomgång med hela teamet då en vårdplan läggs. Sjuksköterskan ringer och bokar utredningen med patienten som kan innefatta MR scanning av hjärnan och ryggvätskeprov. Vid nybesök träffar patienten läkare, träff med övriga i teamet planeras in vid vårdplanen, säger Lotta.
-Sen när resultaten är tillbaka har vi alltid en diagnosrond, där hela teamet stämmer av för att kunna sätta en diagnos. Sedan får patienten komma på ett återbesök och får information och ibland då sin diagnos, säger Marie.
Både Marie och Lotta anser att yngre personer med kognitiv sjukdom är i störst behov av stöd. De önskar en handlingsplan så att dessa patienter inte ska falla mellan stolarna.
LSS patienter hamnar mellan stolarna
- LSS patienter hamnar mellan stolarna, precis som vi nämnde i vår debattartikel. Vi har SOL lagen på ena sidan och LSS på den andra. De jobbar inte ihop. Det blir stuprör, säger Marie.
SOL (Socialtjänstlagen) är en ramlag, vilket innebär att den inte reglerar rättigheter för en individ utan beskriver vilka skyldigheter kommunerna har. Här kan exempelvis hemtjänst och dagverksamhet ingå.
LSS-lagen är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor.
-Vi får ofta samtal från anhöriga när drabbade hamnar på LSS-boenden, säger Lotta.
Ett LSS-boende är en bostad anpassat för personer med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar, där det oftast saknas kompetens om Kognitiva sjukdomar.
-Det finns oftast inte kompetens och de anhöriga är helt förtvivlade. Personalen på boenden eller på dagverksamheter frågar oss hur de ska få rätt utbildning kring kognitiva sjukdomar. Den frågan är jätteviktig men det kan inte vi lösa. Ibland finns det heller inte plats på LSS-boenden, säger Lotta.
Kognitiva mottagningen vill med sina studiebesök inspirera andra
Lotta berättar att de bjudit in både läkare och sjuksköterskor på studiebesök för att andra ska se hur mottagningen jobbar med snabbspår.
-Det känns väldigt positivt då vi vill att snabbspår och vårt sätt att jobba ska sprida sig vidare till andra mottagningar och förhoppningsvis bli standard för alla, säger Lotta.
Marie berättar att de även bjudit in representanter från Försäkringskassan och Socialstyrelsen.
-Idag har varken Försäkringskassan, kommunerna eller stadsdelarna rätt kunskap kring kognitiva sjukdomar. Vi har därför diskuterat att hålla i utbildningar. Men hittills har ingenting hänt. Jag tycker till och med att det har blivit sämre, säger Marie.
”Om patienten inte sysselsätts eller får den här sociala samvaron så försämras patienten mycket snabbare”
-En 56-åring som drabbats av en kognitiv sjukdom och bor på ett boende behöver i de flesta fall en annan typ av vård än vad en 95-åring behöver. Det är oerhört viktigt med sysselsättning och att individanpassa vården, säger Lotta.
Både Marie och Lotta ger exempel på när yngre patienter har sökt en ledig plats på en dagverksamhet i en annan kommun på grund av platsbrist i närliggande verksamhet men att deras hemkommun har tackat nej.
-Om patienten inte sysselsätts eller får den här sociala samvaron så försämras patienten mycket snabbare. Personen kan också få beteendestörningar om hen inte får tillräckligt med stimulans, säger Marie.
Att som anhörig behöva överklaga detta beslut är lättare sagt än gjort.
-Många anhöriga orkar inte få sin röst hörd. Först ska man dra in en inkomst som förmodligen gått från två heltidslöner till en. Har man gemensamma barn ska man stötta med läxor. Sen ska man ta hand om den drabbade och sig själv. Då är det rätt förståeligt att man inte orkar överklaga beslutet om nekad dagverksamhet. Det är patientens sjukdom först och främst men man säger också att kognitiva sjukdomar även är en anhörigsjukdom, säger Lotta.
Att överklaga LSS-beslutet eller SOL-beslutet kan ta lång tid. Under denna period kan den drabbades hälsa ha försämrats.
Marie menar att det behövs en handlingsplan för yngre personer som har diagnostiserats med en kognitiv sjukdom.
-I vissa kommuner fungerar systemet bra utan handlingsplan. Men det ska inte behöva hänga på enskilda individer. Vad händer om din kontakt på kommunen byter arbetsplats? Då fallerar allt, säger Marie.
Hopp om framtiden
Både Lotta och Marie berättar att debattartikeln bidragit till positiva reaktioner.
-Nu när detta lyfts måste någon förändring ske. Det handlar inte bara om de tunga insatserna utan att patientens följs upp och får bättre stöd, säger Lotta.
Marie beskriver hur hon vill att framtiden ska se ut.
-Drömmen är att oavsett ålder ska personen få en basutredning på sin vårdcentral. Sedan blir man skickad till en specialist på en minnesmottagning där man får en tydlig diagnos. Informationen om diagnosen skickas till kommunen och sedan ska allt bara flyta på. Stöd och hjälp ska bara finnas och patienten ska inte nekas. Kommunen sparar pengar om de plockar upp patienter tidigt. De måste byggas en bättre bro mellan alla aktörer och en ökad förståelse. Du som patient och anhörig har rätt att få stöttning och avlastning från din kommun. Jag rekommenderar att man tar kontakt med kommunens anhörigstöd, säger Marie.
Socialstyrelsen har fått i uppgift att uppdatera demensstrategin. Läs mer här.