Hockeylegenden Johan Garpenlöv är idag förbundskapten för svenska landslaget Tre Kronor. Han är också engagerad ambassadör för Alzheimerfonden och han har själv upplevt sjukdomen på när håll när han fick se sin mamma gradvis försvinna bort i Alzheimers sjukdom. Nu har han tillsammans med Svenska Ishockeyförbundet gett en mycket fin gåva på 50 000 kronor till Alzheimerforskningen. Vi pratade med Johan om den generösa gåvan och hur Alzheimer har påverkat honom och hans familj.
Varför har Svenska Ishockeyförbundet valt att skänka 50 000 kr till Alzheimerfonden?
- För oss, och framför allt för mig, så är det en viktig sak. Med min historia, som handlar om att min mamma dog i Alzheimer och som ambassadör för Alzheimerfonden vill Svenska Hockeyförbundet och jag att vi gemensamt ger de här pengarna till någonting bra. Och det passar bra då att jag är den jag är i det här fallet. Att det går till någonting som vi alla strävar efter – att hitta någon typ av botemedel mot Alzheimer och demens.
Vad hoppas du att pengarna ska göra för nytta?
- Vi vill naturligtvis att de ska gå till forskningen, där vi hoppas att, om inte fler forskare, så de som forskar på Alzheimers får ännu mera och bättre resurser till att lösa gåtan kring Alzheimers. Att vi någon gång framöver får någon typ av botemedel.
Varför har du valt att engagera dig som ambassadör för Alzheimerfonden?
- Jag är engagerad för att min mamma fick Alzheimer och dog av sjukdomen. Det gör ju att jag känner att det finns ett behov av att samla ihop pengar till forskningen. Jag med min plattform och det jobb jag har, gör att jag har möjligheten att nå ut. Dels för att sprida kunskap kring Alzheimers sjukdom, men även för att samla ihop pengar till forskningen. Det är därför jag håller på med det.
Tycker du att det finns kännedom och kunskap i samhället idag kring Alzheimers sjukdom?
- När min mamma fick diagnosen för fem-sex år sedan, då tyckte jag inte alls att det pratades mycket om det. Det kan ju hänga ihop med att jag kanske inte lyssnade på det örat, eller var intresserad av det. Men min känsla är att de senaste åren så har det blivit mer och mer uppmärksammat. Fler och fler personer går ut och berättar om att man har sjukdomen och fler går ut och berättar att de vill göra någonting åt det här och hjälpa till. Både att sprida kunskap och samla ihop pengar.
Fast jag måste säga att jag tycker att kunskapen inte riktigt finns där ute. Jag träffar jättemånga som tror att det finns bromsmediciner, men det gör det ju inte. Man har kommit en bit på vägen men man är ju en bra bit ifrån att hitta någon typ av bromsmedicin vad jag förstår det som. Så igen, det behövs pengar, information och i det stora hela, en bättre förståelse för vad demenssjukdomar är och vad det innebär för de som är drabbade.
De mediciner som finns är ju mer av typen symptomlindrande, och de kanske är lite mer som lyckopiller, de botar ju inte sjukdomen.
Hur upplever du det att vara anhörig till någon som drabbats av Alzheimers sjukdom?
- Det jag kände när min mamma fick diagnosen var att jag ville spendera mera tid med henne. Även fast det inte alla gånger var så roligt att gå dit och man ser hur hon förändras och ibland till och med när hon hamnade på boendet, funderade man på om det är något liv att leva det här? Men då var det viktigt att gå dit och förgylla hennes dagar och spendera tid med henne för man visste ju inte hur länge till hon skulle leva. Så är det ju, och då är det skönt att känna att man varit där och ställt upp, som jag tycker man ska göra för sina föräldrar, att vara där och närvarande när de får svårt. Så tänkte och gjorde jag i mitt fall.
Nu med pandemin måste jag säga att på ett sätt är jag glad att hon gick bort innan den kom, speciellt för min pappas skull som ju fick möjlighet att spendera den där sista tiden med henne. Det hade ju inte varit så roligt om hon hade gått bort och vi hade varit tvungna att sitta hemma och inte kunna besöka henne på boendet, det hade känts otroligt tungt.
Eftersom man nu som anhörig inte kan besöka boenden i någon större utsträckning kanske vissa kan ses den digitala vägen, men det är klart det beror på vilken fas man är i sjukdomen. Många har det riktigt tufft nu.
Hur upplevde ni som familj att ta beslutet att flytta in din mamma på ett boende?
- Det var ett jättesvårt beslut för oss och speciellt för min pappa. Mamma har ju jobbat inom demensområdet som sjuksköterska, i stora delar av sitt yrkesverksamma liv. När hon fick diagnosen och fortfarande var hyfsat med så sa hon till pappa att hon inte ville hamna på ett boende, men det kommer ju till en punkt när man som partner kanske inte klarar av att ta hand om och vårda sin hustru i hemmet, som det var i min pappas fall. Även om man känner att det inte funkar så är det ju inte ett lätt beslut att ta och jag tycker att det var det tyngsta beslutet att fatta under perioden av mammas sjukdom. Det kanske också är extra svårt när man levt ihop som par i stora delar av sitt liv.
Har du något medskick till våra läsare?
- Jag önskar att fler skulle hoppa på tåget. Områden som tex. Cancerforskningen har fått in massor med pengar, och det är ju bra och de har kommit jättelångt i forskningen, men det finns ju andra sjukdomar där ute som behöver pengar! – så fler behöver engagera sig i andra sjukdomar som Alzheimerområdet. Sen tycker jag att staten borde engagera sig mer eftersom det är enorma kostnaderna för demenssjukdomarna som inte verkar tas på allvar, det bara betalas. Staten borde vara intresserade av att det händer mycket inom forskningen kring Alzheimers så de slipper kostnaderna. Det vi bidrar med från Svenska Hockeyförbundet vet vi går till någonting bra!
Tack Johan Garpenlöv och Svenska Ishockeyförbundet!