Ny plattform för unga anhöriga – YTAN
Plattformen YTAN (Youth Together Against Neurodegenerative Diseases) är skapad av och för unga anhöriga till någon som är drabbad av en neurodegenerativ sjukdom. En neurodegenerativ sjukdom kan till exempel vara Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, Huntingtons sjukdom, SCA (spinocerebellära ataxier), ALS eller Parkinsons sjukdom.
YTAN vänder sig till dig som är mellan 13–30 år.
Bakom plattformen YTAN står Arvsfondsprojektet “Det handlar om att orka på obestämd tid – Digitala stödinsatser för unga”. Det är ett samarbete mellan Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS), Alzheimerfonden, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) och - Spinocerebellära ataxier (SCA). Målsättningen är att erbjuda digitala stödinsatser för unga anhöriga. Projektet vill möjliggöra att unga anhöriga kan få stöd, information och kontakt med andra i liknande situation för att bättre kunna hantera en utmanande vardag.
På YTANS hemsida och i sociala medier får du stöd och kontakt med personer som är kunniga inom området, som kan ge tips och råd för dig som ung anhörig. Här kan du också möta andra unga anhöriga som befinner sig i en liknande situation. På ytanforunga.se kan du ta del av poddar, filmer, läsa information, chatta, delta i digitala stödgrupper och forumet för ung anhörig.
Poddavsnitt 1 "Vi har bytt plats med pappa"
Poddavsnitt 2 "Som att gå på äggskal"
Poddavsnitt 3 " I huvudet på en forskare!"
Henrik Zetterberg är professor i neurokemi och överläkare vid Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset. Han är också en av världens ledande alzheimerforskare och har fått pengar av techmiljardären Bill Gates för att snabba på utvecklingen av biomarkörer som kan hitta sjukdomen.
Poddavsnitt 4 "Unga anhörigas frågor till forskaren Henrik Zetterberg"
Forskaren Henrik Zetterberg svarar på frågor från unga anhöriga, Jozefine och Janni om forskning kring neurodegenerativa sjukdomar.
Poddavsnitt 5 "Att ta hand om sig själv – självmedkänsla för unga"
Maria Ahlqvist, Nka samtalar med Sally Marshall, psykoterapeut inom kognitiv beteendeterapi om att acceptera sitt liv som det är och hur det går att skapa ett meningsfullt liv i närvaron av smärta och svårigheter. Men också om att hitta sina värderingar och leva sitt liv utifrån dem, att fylla på sin egen energi och ge plats för glädje och roliga saker.
Poddavsnitt 6 "Min mamma var den starkaste och mest positiva människa jag träffat."
Emma berättar i samtal med Maria Ahlqvist, Nka om hur det var att vara barn och ha en mamma som var sjuk i Huntingtons sjukdom. Om hur livet förändrades för Emma och hennes familj, om ensamheten och om hur livet ser ut nu när hennes mamma inte lever längre.
Poddavsnitt 7 "Det har löst sig ganska bra"
Så här i efterhand reflekterar Daniela och Janni över den oro de känt sedan deras pappor blev sjuka, ofta varit kopplad till saker de läst på nätet. Hårresande historier om hur sjukdomarna kan yttra sig, symptom som deras pappor inte alls har uppvisat. Flera skräckhistorier om dålig omvårdnad på olika boenden.
Poddavsnitt 8 " Nu finns det plats i mitt huvud att också se det fina"
Johan berättar hur det var att få reda på att hans mamma drabbats av Alzheimers sjukdom vid 51 år ålder. Det blev en enorm kontrast då hon alltid varit så stark, självständig och den mest pålästa av alla. Det blev något helt nytt för oss. Hur ska vi som familj tackla detta faktum. Skall man berätta för omgivningen eller hur skall man bete sig? Hur skall man på bästa sätt hjälpa mamma?
Poddavsnitt 9 " Preppa för krisen"
I det här avsnittet handlar det om att förbereda sig inför en kris – men här med fokus på känslomässiga och personliga kriser snarare än krig eller naturkatastrofer. Maria Ahlqvist från Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga samtalar med Mattias Tranberg som är psykolog och arbetar i Region Skåne och vid Palliativt utvecklingscentrum, Lunds universitet. Han möter många svårt sjuka människor och deras anhöriga i sitt arbete. I samtalet utforskar Mattias och Maria om och hur man kan förbereda sig inför en personlig kris.
Följ @Ytan för unga i sociala medier
Lyssna på fler poddavsnitt här
