”När jag målar känner jag mig frisk”

Åsa Schiller var 55 år, helt uppe i arbetslivet, när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom sommaren 2019. Livet rasade, men möjligheten att ägna sig åt konsten på heltid blev en räddning i allt det svåra. Nu har hennes bok Alzheimer – det handlar inte bara om minnet lämnat tryckpressarna. Intäkterna går oavkortat till Alzheimerfonden och alzheimerforskningen.

Åsa Schiller, hennes man Bror-Tommy Sturk och den glada Springer spanieln Mozart möter mig vid Valdemarsviks busstation en solig vårdag. Genom ett beige- och gråtonat mjukt landskap går färden mot familjens hem i Lövbo – en gammal skola från 1875 som rymmer många hemligheter, gamla härliga möbler och spännande konst.

På den nybyggda verandan med solen strilande in genom stora glasrutor berättar Åsa och Bror-Tommy om livet som förändrades i ett slag för två år sedan. Åsa arbetade då som psykolog och trivdes bra med jobbet som kändes meningsfullt. Hon har haft enskilda samtal och utrett neuropsykiatriska funktionshinder hos barn och vuxna. De senaste åren arbetade hon framför allt med företagshälsovård och höll föreläsningar för läkare. Men något började kännas fel. Åsa kände sig utmattad och blev sjukskriven på sin födelsedag hösten 2018.

När Åsa ser tillbaka på den här tiden minns hon arbetet med glädje men också de många och långa resorna till jobbet i Västervik och Oskarshamn. Hur de tog på krafterna, tröttheten när hon kom hem på kvällarna.

Efter sjukskrivningen återvände hon till jobbet för att arbetspröva men kände att hon inte fick något ur händerna. För att ingen skulle se hur overksam hon var började hon stänga dörren till sitt arbetsrum.

–Jag kunde inte dra igång batterierna och göra något vettigt. Jag var stresskänslig. Det kändes som ett tryck över hjässan, som att jag hade en alldeles för hård hjälm på huvudet. Jag insåg att det inte höll längre.

Det var en av läkarna i hennes eget team som föreslog att hon skulle genomgå en minnesutredning. När Åsa och Bror-Tommy var på Demensteamet på Västerviks sjukhus och fick beskedet vad utredningen visade brast allting:

–Alla tankar satte igång. Jag ramlade ner i en bottenlös brunn. Jag behövde inte googla. Jag visste så väl vad diagnosen Alzheimer innebär. Tårarna rann. Men innan vi gick sa jag ”nu får jag gå hem och måla”. Jag kopplade direkt att jag nu skulle kunna måla på heltid – något jag längtat efter hela mitt liv.

–Det är klart att jag var förtvivlad men man får inte deppa ihop. Man har ett ansvar för sig själv att hitta något man mår bra i och göra livet meningsfullt, säger Åsa.

När hon har svårt att hitta orden kallar hon sig själv för ”alzheimertanten” med ett skratt. Åsa och Bror-Tommy är helt överens om hur de ska förhålla sig till sjukdomen som sparkat omkull deras gemensamma framtid som skulle innehålla så mycket roligt: för Åsa att spela piano och sjunga i Åtvidabergs kammarkör, att umgås med barn och barnbarn, att fortsätta renovera huset och arbeta i trädgården.

–Jag sitter ofta uppe om nätterna. Hela min värld har förändrats men vi har bestämt att vi fortsätter som vanligt och bor kvar här, säger Bror-Tommy.

–Vi skojar om allt, är öppna med saker som händer och berättar ofta om vår vardag på Facebook. Vi har fått bra respons på det, det är ju inte alla som vill eller vågar hantera sjukdomen så.

Redan några veckor efter att Åsa fått diagnosen gjorde de en utställning med Åsas tavlor i ett av rummen och marknadsförde den på sociala medier.

–Många kom och tittade och beklagade samtidigt Åsas sjukdom. Konsten blev en hjälp även där, säger Bror-Tommy.

–När den värsta chocken har lagt sig måste man ta ansvar för sig själv och försöka må bra i sjukdomen. Visst kan man känna att det kan vara lika bra att öppna graven och täppa igen den. Den första chocken måste man gå igenom men sen måste man hitta andra vägar – det finns ingenting annat att göra, säger Åsa.

På övervåningen, i ett av sönernas gamla rum, har hon inrättat sin ateljé. På arbetsbordet vid fönstret ligger en påbörjad akvarell som fått namnet Peace and love. I bilden står många människor tätt intill varandra: med olika hudfärger, unga och gamla, rullstolsburna, hetero och gay. Över alla sticker en glad giraff upp sitt huvud.

–Vissa dagar har jag energi andra dagar ingen energi alls. Det som tar på mig är sociala sammanhang. Min hjärna orkar inte ta in allt. Jag blir väldigt trött och måste gå och lägga mig. Men när jag målar känner jag mig frisk – när jag målar och går promenader med Mozart.

Konsten har funnits i Åsas liv sedan hon var barn. Hon ”åt ritblock” och älskade att teckna. Hon har gått många kurser och provat på alla sorters tekniker: olja, akryl, keramik och arbetat som bildlärare både i högstadiet och gymnasiet.

Nu arbetar hon helst i akvarell. Det är i den tekniken hon målat alla starka bilder som finns med i hennes bok. Bilderna som illustrerar den bottenlösa sorgen och desperationen när hon fick sin diagnos. Hur det är att inte se och hitta som förut, att inte kunna köra bil eller spela piano längre, att vara den självständiga som nu ska tas omhand.

Idén till att göra en bok om sjukdomen fick hon en kväll i kören. Körmedlemmen som stod bredvid henne hade nyligen fått diagnosen ALS. När de kom till textraden ”Jag vill känna att jag lever och att jag finns till” vällde gråten upp.

–Vi började gråta samtidigt. Det var starten på boken. Men efter ett tag drog hon sig ur projektet och jag fortsatte själv. Jag började med texterna, kom på att det där ska jag ha med och det där. Jag antecknade snabbt och så växte bilderna fram allt eftersom.

Åsa berättar att hon har ett viktigt syfte med boken. Hon tror att den kan vara en hjälp för andra som precis har fått diagnosen. Hennes texter och bilder kan bli ett verktyg att utgå ifrån för att berätta för anhöriga och vänner hur de själva känner.

–Det är psykologen som jobbar i mig.

–Det var självklart att pengarna ska gå till alzheimerforskningen. Jag behöver inte pengarna. Jag kan inte göra så mycket nu.

Att fortsätta som vanligt innebär att Bror-Tommy planerar att renovera det mindre skolhuset som också finns på tomten. Här inne ska det bli ett litet galleri där Åsas nya tavlor ska ställas ut när våren kommer.

–Det är roligt att ha något att jobba mot. Vi siktar mot maj men det kanske blir först till sommaren.

text och bild: Liselotte Fritz