Den 3 april var Alzheimerfonden medarrangör för en kraftsamling i Göteborg. Ett dialogmöte för att sprida och öka kunskapen om yngre personer med demensdiagnos. En panel med bland annat äldre- och socialförsäkringsministern Anna Tenje var startskottet för dagen.
I panelen fanns representanter för drabbade, anhöriga, sjukvården, omsorgen, juridiken, forskningen och politiken. Paneldiskussionerna blev startskottet för efterföljande rundabordssamtal där alla deltagare engagerat delade med sig av sina erfarenheter och önskemål om förbättringar. Många diskussioner fördes om hur den nya demensstrategin ska kunna omsättas i konkret handling och bli verklighet. Det var en dag då vi satte fokus på yngre med demenssjukdom och deras familjer, en grupp i samhället som behöver större uppmärksamhet och förbättrat individanpassat stöd genom hela sjukdomsförloppet.
Röster från panelen:
"Min pappa har Alzheimers sjukdom och jag blev förälder till honom vid 23 års ålder. Jag kom i kontakt med Alzheimerfonden och deltog i ett av deras läger. Det är det bästa jag gjort", berättar Janni Ahlgren, Alzheimerfondens ambassadör.
"Det här är en sjukdom som inte går över", säger Kjell Ehn, som själv lever med Alzheimers sjukdom. Hans uppmaning till ministern var: "När/om vi ses här om fem år vill vi uppleva att demensvården är lika bra som cancervården är idag."
"När man får en diagnos slås man av vilken snårskog det är av förkortningar, lagar och regler. Det skulle behövas en kontaktperson, en 'lots' som är ett stöd genom hela sjukdomsförloppet. Det är så viktigt att bli sedd utifrån den man är, oavsett ålder", säger Linda Johansson vid Institutet för gerontologi vid Jönköpings universitet.
"Om fem år hoppas vi att synen på demenssjukdomar har förändrats, vi behöver få till ett individbaserat vård- och omsorgsstöd. Jag gillar tanken att agera som man gjort inom cancervården. 'Varje dag räknas' som vi uttrycker det i den nya demensstrategin och det ska inte bli en pappersprodukt! Forskningen och utvecklingen är mycket viktig, inte minst med tanke på de nya läkemedlen som är på väg. Det preventiva måste också lyftas fram och inte minst stödet till anhöriga. Alzheimers sjukdom är den snabbast växande folksjukdomen så vi måste flytta fram positionerna", säger äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje.
Kraftsamling för yngre med demenssjukdom arrangerades i Göteborg av Bräcke Diakoni med stöd från Alzheimerfonden, Demensförbundet, NKA och GLID.
Lyssna på intervjuer:
Bild: Alzheimerfondens Sophia Du Rietz med Äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje.
Bild: Deltagare vid dialogmötet i Göteborg.