Foto: Fredrik Hjerling.

Ingvar Carlssons samtal med Alzheimerfonden

Det finns tillfällen då man känner lite extra för den person som kommer på besök till vårt kontor. Det gjorde vi när vår före detta statsminister Ingvar Carlsson klev in genom dörren och vi möttes av den karaktäristiska rösten ’trevligt att träffas’. Vi satte oss ner och samtalade om det som Ingvar nu gått ut och berättat om i sin uppmärksammade bok, I sällskap med döden, sin hustru Ingrids alzheimer och hur det har påverkat livet för Ingvar och hans familj. Ett viktigt ämne är också forskningen som han tycker är oerhört viktig och hur han själv kan vara med och påverka genom sin politiska erfarenhet.

 

Bild: Ingvar Carlsson vid sitt besök hos Alzheimerfonden

”Jag och mina döttrar höll det för oss själva de första fyra åren men när min äldsta vän (som också gått igenom detta med sin hustru) sa till mig ”Ingvar, du måste få avlastning. Då förstod jag att nu är det dags”.

Hur har det varit att skriva den här boken?

"Boken har tagit mycket på mina krafter. Jag hade aldrig räknat med den medieuppmärksamhet som följde när boken släpptes. Samtidigt är jag ju glad för det, man skriver ju för att man vill att boken ska läsas."

Hur mår Ingrid idag?

"Hon har blivit sämre, hon har fallit fyra gånger och brutit armen och mitt i allt detta skulle hon ha börjat med rullator. Jag inser ju också att personalen inte kan vara vid hennes sida hela tiden. Hon går upp på natten och även om det finns en sensor så kanske personalen är upptagen med någon annan och hinner inte in till henne direkt."

Hur har dina döttrar varit ett stöd för dig?

"Utan dem vet jag inte hur jag skulle ha klarat det här. Och det är ett av mina budskap – den anhörige måste också ha anhöriga. Det är så mycket praktiska saker, som jag inte har klarat, som dem har hjälpt till med. Som att alla Ingrids kläder ska märkas, lägenheten ska möbleras. Jag tänker så på de stackars äldre som är ensamma där barnen bor långt borta, eller på dem som inte har några barn. De som inte har någon att tala med, och har man inte ens det stödet vilket man som anhörig behöver, kanske inte ens vänner, då är det mycket svårt."

Den anhörige måste också ha anhöriga."

Vi får många samtal hit till Alzheimerfonden från personer som drabbas av Alzheimers sjukdom mitt i livet, vad har du för tankar kring det?

"Det svåra ’fördubblas’ på något sätt när det är yngre människor som drabbas av en demenssjukdom. För Ingrid och mig kom det här i slutet av ett fantastiskt liv tillsammans, som vi är tacksamma för. Vi var ändå på väg att trappa ner, och det är klart att man inte vill att det ska ske på det här sättet, men jämför jag detta med en person som drabbas kanske i 50-års åldern eller ännu yngre, då är det ju väldigt tungt."

Det har nyligen skett genombrott inom alzheimerforskningen vilket är hoppfullt, men det är lång väg kvar till ett botemedel. Tänk om vi kunde åstadkomma samma kraftsamling i världen, som man gjorde för covid-19 - för alzheimer, då kanske det skulle gå snabbare. Vad säger du om det?

"Det stämmer verkligen att det finns hopp nu, det har jag förstått och jag har talat med personer som jobbar med det här och dem tror ju verkligen på genombrott nu, men samtidigt vet ju vi som lever nära sjukdomen och forskningen, att det är en lång väg ända fram genom alla tester och studier. Precis, det gick ju fantastiskt fort när det gäller pandemin, det är ett under hur snabbt de kund få fram vaccin. Men det här kommer ta mycket längre tid. Forskningen är fantastisk, vad den har gjort för våra liv. Forskningen kommer ju lösa det här och också för Parkinson. Men där hade pandemin en fördel, att den plötsligt drabbar en hel värld, alzheimer är långsam, den pågår och smyger sig på och då blir det inte lika dramatiskt. Jag vill också säga att forskningen verkligen ligger mig varmt om hjärtat."

Orsakerna och riskerna att man drabbas av Alzheimers sjukdom kan vara flera, som att beta amolyid ansamlas som klumpar i hjärnan eller att man drabbats av hjärnskakning. Nu pågår också forskning om vad inflammatoriska processer kan innebära, något som också kopplats till reumatism och MS.

Vad tänker du kring just det här med huvudskador?

"Jag har funderat på just den aspekten eftersom jag är väldigt fotbollsintresserad. Jag har barnbarn som spelar, och när jag till exempel tittar på damallsvenskan, så rätt som det är så skallar dem ihop och så nickar dem. Det har snackats mycket om boxare och risken för dem, se på Mohamed Ali, så jag tror man måste fundera på fotbollens huvudskador, precis som ishockeyn tvingats göra. Att forskningen ser att de som spelat fotboll och ishockey blir mer utsatta och får risk för att utveckla Alzheimers sjukdom."

Alzheimerfondens kommentar: det finns idag forskning och belägg när det gäller huvudskador och riskfaktorer för Alzheimers sjukdom, till exempel har professor och överläkare Niklas Marklund, verksam vid Lunds universitet forskat om detta.

Många tror att Alzheimers sjukdom är ’en del av ett naturligt åldrande’. Det är det inte, det är en hjärnsjukdom som kan börja utvecklas 20 år innan de första symptomen uppträder. Om sjukdomen till exempel börjar utvecklas i 50-års åldern så kan symptomen uppträda först i 70-årsåldern. På Alzheimerfonden kämpar vi just med den här uppfattningen, tron om att det är ett naturligt åldrande. Att många drabbas i hög ålder är just att sjukdomen börjar utvecklas tidigare i livet. Informationsbehovet är stort. Vad tänker du om det?

"Jag tycker att det är mycket lättare att tala om alzheimer idag än det var för 15-20 år sedan. När vi väl kom fram till att vi skulle göra något, vi sköt ju det framför oss ett antal år, så kände vi inget konstigt kring det, eller hade svårt att prata om det. Vi var då öppna med vår situation. Men går jag längre tillbaka så var det här med demens svårt att tala om. Min mormor hade demens, och min mamma sa ’vilken sjukdom som helst tar jag, men inte demens’ eftersom hon upplevde hur det var med sin egen mor."

Det är precis som du säger Ingvar, att man ska kunna prata om alzheimer och demens som man gör idag. På samma sätt som man kan prata öppet om man har bröstcancer eller råkat ut för en hjärtinfarkt.

"Ja precis."

Forskningen behöver också utvecklas. Vi vet att forskarna kan ägna 40 procent av sin tid för att söka forskningsanslag.

"Det är ett känt problem."

 Det är också viktigt att de yngre forskarna får stöd och medel för sin forskning. Fler måste ägna sig åt det här forskningsfältet. Alzheimerfonden stöttade fyra unga forskare som senast fick över 1 miljon kronor vardera. Samtidigt är det också ett momentum för forskningen nu och det är positivt att svensk forskning är så framgångsrik. Vi hoppas och tror att det blir en svensk forskare som löser det här.

"Det är roligt att höra."

Du uttryckte en viktig sak tidigare ’att man som anhörig behöver anhöriga’. Vad innebär det för dig?

"Att det inte är enkelt att hantera sjukdomen som anhörig, man blir arg på sig själv ibland. Å andra sidan, när man en hel förmiddag hör ’ska vi inte dricka kaffe nu’, ’vad är det för dag nu’. Då slits man till slut ner alltså. Det går inte att skydda sig på något sätt och då går det lätt utöver den som är sjuk. Man är de två som sitter där, jag är motparten som ska hantera det själv i den stunden."

Hur upplevde du att Ingrid reagerade hemma när du sa till henne att hon redan frågat om kaffet flera gånger?

"Hon är en rätt stark person, van att ta smällar genom att vi varit utsatta genom livet. På sätt och vis var det nog jag som blev mer ledsen än hon blev. Jag blev ledsen och besviken på mig själv – det här måste jag väl orka med, det är ju inte jag-Ingvar som är sjuk, det är Ingrid som har problemet. Disken hamnar fel, det blandas och man säger ’inte nu igen’ – och det går inte alltid att hålla tillbaka. Sen, fem sekunder senare så tänker jag ’fan, det här är väl ingenting att hålla på och gnälla över’."

Hur hanterade du situationen till slut?

"Det blir en faktor, i vårt fall - när det inte går längre. Jag nöttes ju ner, och så småningom rejält, så att jag blev utbränd och inte orkade med någonting längre. Det är inte det fysiskt tunga. Jag har haft svåra frågor att hantera som statsminister och sådant, men jag var aldrig så sliten som jag blev med den här sjukdomen vid min sida. Den nöter ner alltså, den suger ur kraften på ett sätt. Det är både att man ska klara av mycket rent fysiskt, Ingrid svimmade och förlorade medvetandet, det kom in som en faktor och jag började bli rädd när hon gick upp på natten, då vaknade jag och sen kom hon tillbaka och somnade, men det gjorde inte jag. När man inte får sova på nätterna och dagarna blir påfrestande då kommer man in i en ond cirkel, och där är punkten när man måste få stöd som anhörig. När man ska ge upp, om man säger så. Det är ett så svårt beslut."

Jag har haft svåra frågor att hantera som statsminister och sådant, men jag var aldrig så sliten som jag blev med den här sjukdomen vid min sida."

Foto: Privat. Bilden togs 7 oktober 2017 i Leksand, när Ingrid fortfarande bodde hemma. 

Vi ser bland de unga anhöriga som vi stöttat genom åren, hur de tvingas bli föräldrar till sina föräldrar. Lägren vi haft har varit livsavgörande för många. I somras hade vi ett familjeläger för 14 familjer i Åsa, Kungsbacka. Det var bitvis tunga diskussioner, där en av frågorna var ’när ska man flytta in sin man eller hustru till ett boende’?

"Ja, det läste jag om på er hemsida. Det jag upplevde som väldigt positivt, det var när vi väl beslöt oss för att göra någonting åt situationen, alltså när vi gick till läkaren ihop. Från det som hände på Göta Kanal och framåt (på vår resa, då det blev uppenbart att det var något som inte stod rätt till), levde vi i fyra år, ett helt normalt liv, och då hade vi inte särskilt behov av att tala med andra personer om det. Vi reste, vi var på Gotland, ibland fick jag se till att hon inte försvann vid olika tillfällen, det var en sorts vaksamhetshistoria. Vi pratade om att göra något och gå till läkare, men Ingrid har alltid sagt ’nej jag är inte dålig’, men jag sa ’nu ska vi ändå tala med vår läkare, vi gör en gemensam koll’. Detta ingick i ett mönster som jag kände till, att hon alltid tyckt att hennes sjukdomar inte var något i jämfört med barnens eller om jag blev sjuk eller dålig. Det mönstret var jag förberedd på. Hos läkaren blev det ganska snabbt konstaterat att hon hade alzheimer. Så det kom inte som en överraskning. Det som överraskade mig sen var att kommunen ställde upp. Vi fick väldigt mycket stöd, då kom våra döttrar in och dem var med på alla möten, ibland var Ingrid med, men för det mesta var det vi tre och kommunen hade bra förslag, som att vi började med dagverksamhet. De gjorde hembesök och gick igenom lägenheten för att vi skulle anpassa den för att t.ex. undvika fallolyckor, de kollade upp allt, som jag ju nu har stor glädje av eftersom jag själv riskerar att falla. Egentligen hela vägen fram till att Ingrid kunde få plats på växelvis korttidsboende i en vecka då och då, som i början var en avlastning för mig. Jag visste ju att det egentligen inte var bra, men det var bara för att jag skulle få lite andrum. Det hjälpte oss ändå att ta beslutet, ett mycket svårt beslut att flytta Ingrid till ett boende."

Då hade ni tur att ni fick den fina hjälpen av kommunen.

"Ja verkligen och jag vet hur det växlar ute i kommunerna. Det här är en enormt viktig sak, om jag ska skicka med någonting. Det är, att när man har fattat de här svåra besluten, att nu ska vi göra något åt sjukdomen, så får det inte vara så att läkarna och kommunen inte förstår att man måste få det där stödet. Man måste vara hård, framför allt dem som är anhöriga, de anhöriga måste ställa krav på kommunen, för de har en skyldighet här, det är medborgare som har betalt skatt år efter år och som nu är i desperat behov av stöd. Kommunen kan göra mycket."

Det är viktigt med utbildning, och det finns för biståndshandläggare, så att de förstår de här behoven.

"Ja, och att SKR (Sveriges Kommuner och Regioner) ska gå ut och driva de här frågorna. För dem kan göra mycket inom rörelsen om de förstår hur viktigt det är!"

I den senaste rapporten från PREDEM (Karolinska Institutet) beräknar man att demensvården kostar det svenska samhället 80 miljarder årligen.

"Ja, och det kommer bara att öka om det inte kommer att bli ett forskningsgenombrott, så kommer de här kostnaderna bara att öka. Så SKR har all anledning att fundera över det här."

Så hur får vi politikerna att förstå det här?

"Alla är ju på politikerna, så är det. Det gäller att gå på rätt politiker till att börja med. I det här fallet, enligt min uppfattning, inte i första hand gå på rikspolitikerna, utan man ska gå på kommunpolitikerna. Och där, om det ges något tillfälle med SKR, kan jag gärna sitta med i ett samtal och delge mina erfarenheter och synpunkter. Jag tror det är väldigt viktigt att man höjer nivån. Det varierar hur bra olika kommuner är, men samtidigt är det kanske rätt tidpunkt nu, för det har ändå skrivits en hel del om Alzheimers sjukdom och man kanske ändå är vaken för att det här nu skulle kunna tas upp på central nivå inom SKR och att frågan drivs med tydliga direktiv."

Vad var din upplevelse med din hemkommun och deras agerande när du bad om hjälp?

"Hade jag mötts av inkompetens eller ointresse hade jag blivit väldigt frustrerad. Här upplevde jag i stället ’vad skönt, dem vet vad de talar om’, har idéer, gör saker direkt, och jag kände en trygghet. Det skulle jag säga, var väldigt viktigt."

I stället för att du måste koncentrera dig på att vara vårdare, kan du koncentrera dig på att vara Ingrids man, det stimulerar ju henne när ni har de där fina stunderna tillsammans, som ute på promenad.  Vad var det första som ni fick hjälp med?

"Ja, visst är det så. Vi fick beviljat dagverksamhet, och det innebar också att det i alla fall i några timmar, med ett antal dagar i veckan, kom dem och hämtade henne och jag visste att nu är det lugnt, jag kan koppla av, och jag kunde sticka i väg på stan eller göra någonting som jag inte hade kunnat annars. Där var det absolut så att jag kunde vara helt trygg och det var alltid perfekt tid med hämtning och lämning och då kom det ingång och jag kände att det här fungerade. Det gav mig andhämtning. Ingrid var skeptisk till det i början och det visste jag att hon skulle vara, men när hon väl var där så var de väldigt duktiga och de visste vad hon ville, ibland läsa tidningen, så de såg till att hon kunde göra det som DN och SvD. Hon tillhörde dem som kunde tycka att det bara var skönt att få lägga sig och vila där en stund. Där var dem flexibla, dem förstod vad hon ville, vilka andra hon passade ihop med. Det var ingen lösning på problemet men jag såg att det här fungerade och då fick man tilltro till fortsättningen."

Det är viktigt att inte vara rädd som anhörig, att ta de där stegen, sätta i gång processen. Allting tar ju tid. Många väntar lite för länge. Du beskriv att Ingrid kunde känna sig lugn och trygg att gå och vila, inte känna någon stress. Det är något som är bra för båda parter i det här fallet. Håller du med?

"Ja, och där finns kompetens, och har man möjlighet att vara där och få vara i en sådan miljö, är det bra. Jag tror också att många riskerar att vänta för länge – och det är klart, är det är ont om platser och ibland hjälper det inte även om det finns platser, så kan det vara för sent ändå."

När kom det avgörande ögonblicket, när du kände att det var dags att göra något åt er situation att får hjälp för dig och Ingrid?

"Jag hade en nära vän som sa till mig ’nu går det inte längre’. Han och hans fru hade båda två till slut tvingats att åka med ambulans till sjukhus, båda två därför att det så totalt brutit samman där hemma. Han sa till mig ’du är på väg mot en sådan situation nu Ingvar’ och efter det tillfället för dem, så fick hans hustru aldrig komma hem igen, utan de flyttade henne till ett boende och han blev sen fullt frisk igen. Men han sa till mig ’du måste ta tag i det nu’."

Kände du att det var bra att någon utanför din familj klev in och sa det till dig?

"Ja, det gjorde jag, att det var min mycket goda vän. Det fick mig att inse att nu är det dags. Nu är Ingrid omhändertagen med kunnig personal och hon får mycket bättre mat än vad jag kunde åstadkomma (skratt)."

Vilka har du omkring dig i din vardag nu?

"Jag har mycket pratglada damer i min närhet. Alla mina barnbarn är också tjejer, så jag är ensam man bland alla kvinnor (skratt). När jag inte hör det, viskar mina barnbarn ’hövdingen’ så skrattar dem för de vet att jag inte har något inflytande (skratt). Jag har mycket nära kontakt med mina barnbarn. Senast igår var jag i kontakt med Sofie, ett av barnbarnen som hjälper mig så fort det är något som krånglar, så ringer jag henne."

Fixar du allt själv?

"I normala fall gör jag det, till mina barns stora förvåning (skratt) och jag tycker det är rätt roligt att fixa själv. Jag bor på Gudöterassen i Tyresö och där har vi bott över 30 år och trivts mycket bra."

Har du gångavstånd till Ingrids boende?

"Det var gångavstånd, nu är det alltid bil för mig. Jag har gjort mig illa i ryggen och får regelbundet hjälp av en fysioterapeut och det hjälper mig att bli bättre."

Vi har förstått att Sport varit en viktig del i ert familjeliv, berätta!

"Handbollen har varit viktig. På min dotter Pias tid så vann Tyresö allt, cupen och serien, 3 guldmedaljer tror jag. Jag var speaker i Tyresöhallen och Ingrid satt i styrelsen för föreningen. Det var ju jättebra jämfört med dem som hade killar som spelade ishockey för dem satt ute och huttrade (skratt). Så var jag chaufför och jag var med när Tyresö kvalade in i flick-allsvenskan uppe i Boden. I dag är det fotboll som dominerar i familjen Carlsson."

Vi avrundar vårt samtal och konstaterar att när man är mitt uppe i allt som man måste hantera som anhörig är det också en enorm sorg att se sin älskade förlora förmåga efter förmåga. Att när man nämner Alzheimers sjukdom för någon man träffar på, så är det alltid någon som känner någon som är drabbad. Vi tackar Ingvar för att han kom hit till oss och önskar honom bättring med ryggen.

När vi ber vår kollega Hedvig eskortera Ingvar till tunnelbanan, berättar hon att hon också är från Tyresö och har spelat handboll, och dessutom som mittsexa. Ingvar lyser upp och säger ’det är det bästa stöd man kan få’ (skratt)

Foto: Alzheimerfonden, Ingvar Carlsson på besök

Tips: Boken; I sällskap av döden av Ingvar Carlsson finns att köpa i bokhandeln och där finns den även som E-bok.