Desirée jobbar som demenssjuksköterska i Sandvikens kommun och ville engagera sig i något utöver det hon gör i sitt dagliga arbete. Familjelägret i Örebro lockade och är det första hon deltar i som kontaktperson.

Alla familjer här på lägret får en egen kontaktperson. Vår uppgift är att se till att de har det bra, att vara ett stöd här på lägret och hjälpa till där det behövs. Det dyker upp många frågor om sjukdomen och vi har pratat mycket under de här dagarna. Nu var jag precis ute med familjens hund, så att de kunde delta på de aktiviteter de ville och att familjen kan vara tillsammans, man får helt enkelt rycka in där det behövs.

Jag tror att lägret är oerhört viktigt för alla som är här. Det är många känslor, både skratt och sorg. Det är fint att se familjerna tillsammans men det är också givande att följa familjemedlemmarna var för sig: den drabbade, den drabbades partner och barnen.

Jag jobbar ju med demensfrågor och har mycket kontakt med anhöriga. Men det är inte så vanligt att jag träffar så många alzheimersjuka i så ung ålder. För egen del blir erfarenheterna från lägret en viktig lärdom att ta med hem: vad kan jag göra för de yngre med en alzheimerdiagnos så att jag kan möta deras behov. De är ju mitt i livet med jobb och familj, kanske små barn, eller barnbarn. Deras behov ser helt klart annorlunda ut.

Förutom alla gemensamma aktiviteter är det väldigt bra att deltagarna är uppdelade i olika grupper här på lägret. Det är jätteviktigt att ungdomarna får träffas för sig, att alla partners har egna samtalsgrupper och att de drabbade kan umgås i egna sammanhang. Det ger alla en bättre möjlighet att våga känna efter och ställa svåra eller känsliga frågor utan att eventuellt såra någon. Dessutom är det bra att man erbjuder både fartfyllda och lugna aktiviteter som blandas med föreläsningar och samtalsgrupper. Deltagarna har uttryckt sin uppskattning över utbudet och att de har kunnat delta i det de har velat.

Jag hoppas att jag får vara med nästa igen! Jag brinner verkligen för det här.

Krister deltar på lägret med sin 59-åriga fru, som fick sin alzheimerdiagnos efter en lång utredningstid för 1,5 år sen, och deras tre vuxna barn.

Dagarna här på lägret har varit väldigt bra, både för mig och min fru. Hon har varit väldigt social och aktivt deltagit i diskussioner, föreläsningar och en rad olika aktiviteter. Det är förvånande att hon har orkat med så många intryck. Hemma är det ju betydligt lugnare och i den här miljön märker jag faktiskt tydligare att hon är sjuk och jag har fått en bättre förståelse för sjukdomen.

Även om jag redan kände till mycket om sjukdomen har jag lärt mig en del nytt här, till exempel de olika sjukdomsfaserna som läkaren gick igenom i sin föreläsning. Jag har även deltagit i ett samtal med fyra andra anhöriga och Alzheimerfondens generalsekreterare. Vi pratade om våra upplevelser och diskuterade tillsammans, vilket var väldigt bra. En man berättade att hans fru har lite talsvårigheter, olikt min fru, som pratar väldigt mycket och är social men kommer å andra sidan inte ihåg något. Så även om vi alla här befinner oss i en liknande situation kan det ändå se väldigt olika ut.

Jag gillar fysiska aktiviteter men är sjukskriven just nu, på grund av utbrändhetssymtom. På morgonen igår var jag på ett yoga-pass och kände mig jättepigg efteråt, jag kände att jag nästan flög fram när jag var ute och sprang efteråt – det var fantastiskt bra, det skulle jag behöva göra varje morgon. Jag har också varit ute på en tur med mountainbike med min son och en grupp andra personer.

En av mina söner har Aspergers syndrom och har en dålig förståelse för sin mammas situation, det ingår ju lite i hans diagnos. Jag tror att det här lägret är väldigt bra för honom. Han har varit med i en del diskussionsgrupper och kunnat ta till sig information från en etablerad källa och höra andra anhöriga berätta om sina erfarenheter. Så jag hoppas att det kan bli bättre.

Mia fick sin alzheimerdiagnos för cirka 1,5 år sen. Innan dess jobbade hon som lågstadielärare. Med sig på lägret har hon sin man och sin 19-årige son.

Det är jätteskönt att vara här. Det bästa är människorna. Jag har pratat med så många här och det har varit bra samtalsämnen – alla livsöden man känner igen sig i. Man känner sig så hemma på det sättet att vi alla är lika här. Hemma känner jag mig ofta annorlunda. Ibland skulle jag vilja ha en skylt med texten att ”Jag har Alzheimer” om halsen så att det syns. Det har varit många gånger, när jag till exempel ska handla, att de inte förstår mig, det kan vara jättebesvärligt. Jag kan vara pigg när jag går ut men sen händer något, då dippar jag och då blir det svårt. Då kan man bli ledsen.

Jag tycker det är viktigt att vi pratar mer om Alzheimers sjukdom så folk förstår att det inte är något fult med att ha den här sjukdomen. Man ska kunna prata om den precis som alla andra sjukdomar. Jag vill att folk ska fatta att man kan umgås ändå. Det är inget konstigt.

Jag hade ett jättestort närverk, men det är inte så stort längre. Mina vänner är borta. Jag tror att de blir rädda för den här sjukdomen. Det är synd att de inte vågar. Men det svårt naturligtvis, ibland kan det vara så att jag har en dålig dag och då kan det vara så att jag stammar och saker och ting faller bort. Annars brukar jag vara väldigt talför men det går i vågor. Jag skulle vilja prata mer om det, det är synd att så många bara tar avstånd.

Här på lägret kan man prata med likasinnade och få input av de som är här. Det är jättebra, både för hjärnan och hjärtat. Senare idag har vi en föreläsning med en läkare och jag ska delta på mindfulness och sen få massage. Jag har också målat lite. Även om det inte blev så snyggt är det jättemysigt att sitta och kladda lite. Det blev många härliga skratt. Det här skulle jag inte velat vara utan. Det var magiskt när de ringde och meddelade att vi fick vara med på det här lägret. Det har ju varit superhärligt. Jag har också fått bra tips om hjälpmedel som blir till stor hjälp sen när jag är hemma igen.

Lowisa är just hemkommen efter några år utomlands. På lägret är hon med sin sina föräldrar och två syskon.

Senast vi var samlade hela familjen på det här sättet är fler år sen. Så det känns jätteskönt att vara här tillsammans. Det som är bra här på lägret är att de flesta är i ungefär samma ålder och situation som vår familj. Då blir det mer naturligt och lättare att prata med de andra.

Det jag har lärt mig här är bland annat att vara mer i nuet och inte tänka så mycket på vad som händer längre fram. Vi vet att mammas tillstånd kommer att försämras men då får vi ta det då, dag för dag.

Vi har fått bra information om vad sjukdomen innebär av läkaren som föreläste. Jag har nog mest förträngt det hela och inte velat tänka på det. Jag har bott utomlands i några år men nu ska jag vara hemma i ett halvår i alla fall. Det känns skönt att jag nu har tid att umgås med min mamma. Än så länge är hon rätt pigg och kommer ihåg saker. Det är bra att hon fick sin diagnos så att man kan jobba med det på ett bättre sätt. Många andra har bara känt att de har blivit sämre med tiden men inte vetat om att de har Alzheimer och då inte fått någon hjälp.

Lite senare idag ska jag köra frisbeegolf med mamma. Det blir kul.

William deltar på lägret min sin pappa, sin sjuka mamma och två syskon.

Det är väldigt skönt att träffa personer som är i samma situation och höra deras historier, det gör att man sig trygg här. Jag upplever att andra verkligen förstår mig här! Man har liknande erfarenheter eftersom man går igenom samma saker.

Det var skönt att komma hit med familjen och prata om allting tillsammans, det känns viktigt. Här får vi en bättre bild av sjukdomen och kan göra lite aktiviteter tillsammans. Vi är tre syskon och är helt utspridda, själv bor jag i Linköping och våra föräldrar i Trollhättan. Det känns tufft att inte kunna vara hemma så ofta, man vill ju gärna hjälpa till. Nu blir det i stället så att pappa behöver ta ett väldigt stort ansvar.

Mycket som jag har oroat mig för har jag fått förklarat. Även om det är tufft och jag vet att det kommer bli sämre så har jag fått hjälp med att hantera det. Jag behöver inte oroa mig för vissa saker riktigt än. Man kan ta en sak i taget.

Niklas har arbetat med vindkraftverk inom Vattenfall services innan han insjuknade i Alzheimer. Med sig på lägret har han sin fru Lotta och deras tre barn som alla är i tjugoårsåldern.

Lotta: Jag tycker att de har gjort ett jättebra jobb med hur de har planerat det här lägret! De har samlat familjer som är lika i ålder, vilket är jättebra. Då kan också barnen, som är unga vuxna, hitta varandra. Det är en trygg och öppen stämning här. Alla har ”snällglasögon” och ”hjärtformade” öron. Man kan ställa alla typer av frågor och dela med sig av sina funderingar och tankar i en otroligt positiv atmosfär. Niklas, du sa ju igår att det är så härligt här, att alla är så glada och snälla!

Niklas: Ja, verkligen. Igår var vi ute i terrängen med mountainbike, det var rätt tufft, ibland fick vi gå med cyklarna, men vi höll ihop som en grupp, det var väldigt kul.

L: För våra barns skull tyckte vi att det var viktigt att komma hit så att de skulle få veta mer om sjukdomen. Det är på många sätt lättare för den drabbade och partnern att utforska mer om sjukdomen. Men sen är det svårt att vara profet i sitt eget hus. Här på lägret får hela familjen tillgång till en fantastisk expertis samtidigt som vi pratar med många andra i samma situation. Våra barn får här både fakta om sjukdomen och kan ta del av jämnårigas erfarenheter. De får hjälp med hur de kan hantera den här situationen och får tips på hur de kan spendera tid ihop med sin pappa på hemmaplan. Vi har ändå lite tur eftersom Niklas har så många intressen och älskar alla typer av idrott, vilket han fortfarande klarar av väldigt bra, som till exempel paddel, golf, cykling och skidåkning. Att kunna umgås i det är ju en stor glädje för hela familjen. När andra saker är mer besvärliga så har man i alla fall det här kittet kvar. Jag tror att det här är väldigt nyttigt för de unga. Det är inte så lätt att prata med vänner och klasskompisar, de vet ju inte riktigt vad det handlar om. Men här startar samtalen direkt på en högre nivå och alla förstår med en gång vad du prata om.

N: Det har varit väldigt roligt med alla människor man träffar här. Det är trevligt att umgås och man har det helt underbart.

L: Härifrån tar jag med mig nya kunskaper, glädje och konkreta tips på hur jag kan hantera olika situationer bättre framöver. Några lärdomar av de andra som kanske också har gjort misstag eller har ännu bättre idéer hur man kan lösa saker. Jag är säker på att de här dagarna kommer att vara ett bra kit för vår familj – att vi har varit på samma ställe och fått samma information samtidigt. Det är helt ovärderligt skulle jag vilja säga!

Madeleine älskade sina arbetsuppgifter när hon arbetade som ekonom och jobbade med siffror och bokslutsanalyser. Sedan 2017 har hon varit sjukskriven, först på deltid men nu på heltid. Alzheimerdianosen fick hon för två år sen.

Mycket har varit bra här, men framför allt att träffa andra människor. Sen är det väldigt bra att hela familjen får komma hit. Med oss har vi våra barn. I och med att de inte bor hemma så träffas man inte riktigt på samma sätt längre. Min dotter har varit i USA och mina söner pluggar på olika håll i Sverige. Så de kan ju inte följa min utveckling på samma sätt. Särskilt ett av våra barn har inte så bra förståelse för hur det är att leva med den här sjukdomen och att jag inte längre fungerar som jag brukade göra. Det är otroligt bra att de kan vara med här och få information och prata med andra ungdomar som är i samma ålder och situation. Förhoppningsvis kommer syskonen sen kunna prata med varandra på ett bättre sätt nu när de har lärt sig nya saker. Jag är jätteglada att vi fick den här möjligheten.

Hemma har jag och min man fått väldigt mycket bra information via minnesavdelningen i Uddevalla. Sen har vi fått tjata på Trollhättans kommun för att få tillgång till meningsfull aktivitet, men det vi nu lyckats få till. En gång i veckan träffas jag med andra kvinnor och hittar på saker tillsammans som till exempel avslappningsövningar, fysiska aktiviteter som boule och så avslutar vi alltid med en fika. En av de som är i min grupp är även här på lägret nu. Det är väldigt viktigt att man får en meningsfull vardag på något sätt, annars blir det så tråkigt.

Här har jag har deltagit i lite olika aktiviteter: jag har fått gong- och klangmassage och spelat frisbeegolf. Lägret har varit jättebra arrangerat. Det är ett bra ställe här, mycket positivt. Det har varit en bra blandning av föreläsningar och aktiviteter och att det finns lite ledig tid emellan så att man också kan ta det lugnt. Och vi har ju haft tur med vädret. Mycket bättre än vad jag trodde att det skulle bli.

Mikaela är på lägret tillsammans med föräldrarna och syskonen. Det var väldigt länge sen hela familjen samlades på det här sättet och hon är glad för kvalitetstiden de nu får.

Det har varit otroligt värdefulla dagar, väldigt inspirerande och givande. Någonting som jag verkligen har uppskattat är att man har blivit indelad i grupper, beroende på om man är drabbad, anhörig/partner eller anhörig/barn och haft olika scheman. De flesta i lägret är i ungefär samma situation och den här uppdelningen tror jag gör att man får en trygg miljö. Det har verkligen öppnat upp för väldigt bra samtal och diskussioner.

Det har också varit emotionellt och tufft bitvis. Det som är bra här är att man bara behöver dela med sig av det man vill. Det finns inga krav och man deltar bara i det man vill och orkar med. Det är en väldigt inbjudande miljö, många vågar verkligen öppna upp sig och vill dela med sig av sina rädslor och funderingar, vilket gör det här så givande.

Vi syskonen har hittills mest pratat om praktiska saker, hur vi kan avlasta hemma. Vi ser ju att det är tufft för min mamma som tar hand om pappa. Därför blir det här lägret så viktigt, här kan vi prata lite mer om hur vi mår och känner.

Innan jag kom hit tänkte jag att vi skulle sitta i små grupper och diskutera, och det är precis så det är här. Men det är ju så mycket mer. Vi har haft väldigt bra föreläsare och erbjudits olika typer av aktiviteter som har lättat upp stämningen. Det har varit ett väldigt gediget schema med så stor variation – det har verkligen överträffat mina förväntningar!

Nu ska vi träffa en läkare som ska prata om diagnosen, vad som händer i hjärnan och de kognitiva nedsättningarna, det ska bli väldigt intressant. Senare i eftermiddag ska vi spela frisbeegolf. Det blir trevligt att umgås med familjen.