Caroline och Danne - våra nya ambassadörer

Alzheimerfonden välkomnar Caroline och Danne som ambassadörer. Här berättar dem om sin situation och hur livet ter sig när man får en alzheimerdiagnos.

 

Hur märkte du att något inte var som vanligt med dig Danne?

När jag jobbade glömde jag ofta verktyg så jag fick gå många gånger till bilen.

När jag skulle handla kom jag ihåg max 3 saker. Alltid något som föll bort.

Även bilkörningen blev svårare då jag inte hittade som vanligt. Har kunnat alla gator inne i stan. GPS blev min räddning, jag kunde inte ens hitta orter, om de låg öster, väster, söder eller norrut.

Hade du Caroline misstänkt att något inte stod rätt till?

Jag misstänkte det tidigare än Danne. Våra samtal blev konstiga. Jag kunde inte riktigt förstå vad han menade så jag var alltid övertydlig i min fråga. Även när han handlade blev det fel, saker missades så om det var viktiga varor skickade jag inte honom.

När insåg ni att det var dags att ta kontakt med vården?

Jag Caroline sa att han skulle boka tid hos husläkaren för våra tidigare samtal som flutit så bra inte funkade längre. Jag blev arg när han glömde vad vi precis pratat om. Så frustrerande!

Hur gick det till när Danne fick diagnosen?

Diagnosen kom inte som en chock, för jag Caroline hade anat det länge jag var mest frustrerad att vi inte fick någon diagnos. Efter alla möjliga undersökningar som han gjorde så kom svaret att det bara var mild kognitiv svikt, kom tillbaka om det blir värre annars kallar vi er om ett år.

Vi fick en ny läkare på KS när vi kom tillbaka efter ett 1 år. Hon har verkligen gått igenom Danne från topp till tå.

Han fick genomgå MR, isotoper, någon röntgen som visar glukosupptaget i hjärnan. Inget av det visade på Alzheimer förutom att på vänster sida av hjärnan så var glukosupptaget sämre, där sitter bla talet. Det var också en sak som blev sämre, talet alltså. Han hade också svårt att svälja, satte ofta i halsen så han fick gå till en talpedagog.

Det slutgiltiga testet som han gjorde var lumbal punktion vilket de inte kunnat göra tidigare pga alla ryggoperationer han genomgått. Men nu kunde man göra någon genomlysning för att hitta något ställe att sticka på.

Vad sa läkaren när du fick din alzheimerdiagnos?

Vi åkte till sjukhuset för att få svar. När vi blev inkallade var det 2 personer som hämtade oss i väntrummet, då visste jag!

Vi kom in i rummet och de förklarade att han som var med var psykolog.

Läkaren berättade att de hittat markörer för alzheimer.

Vad kände ni när ni fick beskedet?

Jag Caroline hade varit så säker på diagnosen att det inte kom som en chock, däremot en sådan fruktansvärd förtvivlan, ska vi inte få uppleva det vi pratat så mkt om. Resa, vara med barnbarn, åka vår nyinköpta båt, mm.

För Danne blev det en chock, han hade hela tiden trott att det inte var det, han trodde på hjärnskada som de sagt tidigare.

Vad gjorde ni den närmaste tiden efter diagnosen?

Efter diagnosen blev vårt liv helt upp och ner. Vi grät och grät och grät. Google blev en kompis, sökte massor om hur allt kommer bli. Vill vara förberedd.

Vi var ju tvungna att berätta för alla nära och kära. I den vevan sökte jag Caroline upp Micke och Karin Hessle. Karin och jag träffades över en fika och nu är hon min vän.

Det har varit skönt att ha någon i samma sits att bolla tankar med.

Hur ser er familjesituation ut?

Danne och jag träffades på äldre dagar, vi har båda ett varsitt långt äktenskap bakom oss.

Jag Caroline har tre barn, Pontus, Tobias och Elin. Pontus har 3 barn och Tobias har 2. Elin 0

Danne har två tjejer Emmelie och Rebecca.

Hur mår Danne idag?

Danne mår inte bra. Han har ont i kroppen. Har jobbigt med talet, jobbigt att inte ha minnet med sig. Vill ha mer att göra på dagarna.

Hur ser en vanlig dag ut i ditt liv nu Danne?

2 ggr i veckan åker jag till dagverksamhet, men där trivs jag inte, det finns inget att göra.

De andra dagarna sitter jag framför tvn. Urjobbigt för då kommer alla tankar och jag blir påmind om att min sjukdom gör att jag inte kommer leva så länge.

Saknar du något som du skulle vilja göra?

Jag skulle vilja vara på Silviahemmet där jag kan göra sånt som är meningsfullt för mig.

Hur ser en vanlig vecka ut för er, jobbar du Caroline?

En vanlig vecka hos oss är ganska lugn, jag är halvtidssjukskriven och vansinnigt trött när jag kommer hem. Jobbar med barn med särskilda behov. Vi försöker hälsa på barnbarnen så mycket Danne orkar.

Vad skulle ni önska att samhället gjorde för att förbättra förutsättningarna att leva ett så normalt liv som möjligt när man drabbats av Alzheimers sjukdom?

Samhället är dåligt rustat för denna sjukdom. Som både anhörig och drabbad vet vi inte vad man kan få hjälp med utan måste söka upp allt själv.

Bara en sån sak som vad man ska ha för hjälp, SOL eller LSS. (Ingen säger att den ena kostar men inte den andra) för det är ju inte så att man har mkt pengar när man blir sjuk.

Vi har väntat i många veckor på ett svar från biståndshandläggaren om att få flera dagar på dagverksamheten, hur svårt ska det vara, han har ju redan utretts och fått godkänt tidigare, under all kritik. En vårdplan borde man få från start. Även något för oss som anhöriga.

Vi på Alzheimerfonden vill lyfta fram personer som drabbats och deras anhöriga, för att fortsätta bryta stigmat som ofta omgärdar sjukdomen - hur känner ni kring det, vad känner ni att ni kan bidra med och åstadkomma i det arbetet?  

Vi hoppas kunna hjälpa till att bryta stigmat kring denna hemska sjukdom som tyvärr ökar bland yngre. Vi känner att vi nog är öppna för de flesta förslag. Danne talar gärna i TV, säger han eller är med vid föreläsningar mm. Även vara med på era arrangemang. Vi är öppna för det mesta.

Danne och Caroline