Jessica Söderfjord
Alzheimerfonden välkomnar Jessica Söderfjord som ambassadör. Här berättar hon om sin situation och hur livet tar en ny vändning när man drabbas av Alzheimers sjukdom.
Hur märkte du att något inte stod rätt till, vad var det som hände med dig?
Jag hade under flera års tid märkt av en hjärntrötthet, svårigheter med inlärning, tappade ord, och började få problem med siffror. När jag var på en ADHD-kontroll hos min doktor nämnde jag detta för honom, och han gjorde några tester på mig och beslöt sig efter det att skicka en remiss till minnesmottagningen.
Hur gick det till när du fick din diagnos?
När jag kom till minnesmottagningen, fick jag utföra en del tester, där hade jag typiska symtom för hjärntrötthet men man valde ändå ta ett ryggmärgsprov på mig. På det provet såg man att jag hade begynnande Alzheimers. När jag efter det blev kallad till ett läkarbesök var jag helt övertygad om att det var hjärntrötthet och inte ett dugg orolig för Alzheimer sjukdom. Daniel hade mycket på jobbet just då, så jag sa att jag kunde åka själv men han ville gärna vara med på läkarbesöket. Det är jag väldigt tacksam för idag.
Vad kände du när du fick beskedet?
När jag fick veta att jag hade en begynnande alzheimer kändes det som jag rasade ner i en djup avgrund. Jag hörde bara enstaka ord av vad doktorn sa, det var svårt att ta in allt, vi grät och hamnade i någon form av chock. Vi gick dock ändå därifrån med en tacksamhet över den fantastiska personal vi hade runt oss, det gav oss en trygghet mitt i allt elände.
Hur har du och din sambo Daniel hanterat situationen och vad betyder hans stöd för dig?
De första veckorna var fruktansvärda, jag hade panik och ville inte möta det som komma skall. Jag hade en enorm dödsångest och kunde inte vara ensam. Trots att Daniel också var chockad och ledsen var han min klippa, han uppmuntrade mig till att använda min kreativitet som terapi. Jobbade hemifrån och fanns vid min sida hela tiden under denna tuffa period.
Vad gjorde ni den närmaste tiden efter diagnosen?
Vi samtalade mycket, mina tankar var nattsvarta och vi fick ett enormt stöd från minnesmottagningen. När de värsta symtomen från den symtomlindrande medicinen gav vika, började jag julpyssla från tidig morgon till sen kväll. Daniel var den som fick ta alla kontakter med sjukvård, Försäkringskassan etc.
Hur tog era barn beskedet om din diagnos?
Det blev ju såklart ledsna och oroliga, de blev ett enormt stöd för mig den första tiden. Nu har vi bestämt att vi tar det som det kommer och de har en egen chattgrupp där de ventilerar med varandra.
Vad jobbar du med?
Jag är utbildad vårdadministratör men är just nu sjukskriven, och vi vet inte riktigt hur min framtid ser ut.
Hur mår du idag?
Jag mår ändå ok, jag bestämde mig några månader efter min diagnos för att försöka njuta av livet som jag älskar så, den sorg och oro som bor i min kropp ska inte få övertag utan min livsglädje är min drivkraft. Men jag tillåter också mig själv att bryta ihop och sörja lite nu och då.
Hur ser en vanlig vecka ut i ditt liv nu?
Vi behöver boka in allt i minsta detalj, då jag har stort behov av vila efter varje aktivitet. Jag kör egna träningsövningar flera gånger i veckan, försöker vara så kreativ som möjligt, fixar i trädgården, målar, skapar och skriver dikter. Jag har daglig kontakt med mina vänner som är där och peppar, stöttar men som också får mig att skratta så tårarna rinner, de är oersättliga.
Med anledning av att EMA (Europeiska läkemedelsverket) den 25 juli 2024, sagt nej till bromsmedicinen Leqembi i EU, har en namninsamling startats av Jessica
Jessica har tillsammans med Fredrik Sjöstrand, också drabbad av Alzheimers sjukdom, startat en namninsamling där de uppmanar folk att skriva på för att få EMA att tänka om och godkänna bromsmedicinen i Europa.
-Hjälp oss, våra olyckssystrar och -bröder att få beslutsfattarna att tänka om! Vi vill åtminstone ges möjligheten att prova bromsmedicinen. Vi känner till riskerna, låt oss själva avgöra vår framtid, skriver Jessica och Fredrik i deras namninsamling.