Agneta och Ulf

Alzheimerfonden välkomnar Agneta och Ulf som ambassadörer. Här berättar de om sin situation och hur livet förändras när man får en alzheimerdiagnos mitt i livet och vad det innebär att få vara med i en klinisk läkemedelsstudie.

Hur märkte du att något inte var som vanligt Agneta?

Jag har arbetat som ekonom och ekonomichef på olika företag under årens lopp och redan 2013 började jag känna att jag blev stressad av alla siffror och redovisningsprogram. Jag kände att jag blev trött av allt detta och ville gärna dra ner på arbetstiden. Dessutom jobbade jag som gruppträningsinstruktör och även i dessa sammanhang kände jag att jag fick svårare med koordinationen och förberedelser inför träningspassen.

Misstänkt du Ulf att något inte stod rätt till?

Inte inledningsvis då Agnetas svårigheter mer påminde om det man i dagligt tal kallar för ”utbrändhet”. Med tiden blev det tydligt att Agneta fick svårare med närminnet och vardagliga sysslor blev svårare att utföra.

Hur gick det till när du fick diagnosen och hur gammal var du då?

Jag var 57 år när jag fick diagnosen. Diagnosen förgicks av en utredning på Rehabakademien i Solna som sedan, efter stort motstånd hos Vårdcentralen på Ekerö, ledde till en minnesutredning. Denna ledde sedan till en remiss till minnesenheten på Huddinge sjukhus.

Vad sa läkaren när du fick din alzheimerdiagnos?

Förutom att meddela själva diagnosen var han tydlig med att ”lev här och nu”, vilket vi har anammat efter bästa förmåga.

Vad kände ni när ni fick beskedet?

Agneta kände en lättnad över att få veta anledningen till hennes tillkortakommanden. Samtidigt var det svårt för oss att ta in beskedet eftersom vi inte hade någon som helst erfarenhet av någon demenssjukdom i vår närhet.

Vad gjorde ni den närmaste tiden efter diagnosen?

Agnetas första reaktion var att gå ut på Facebook och berätta att hon är 57 år och har precis fått en Alzheimerdiagnos. Naturligtvis samlade vi familjen och fick deras stöd i det som blev en sorg med tiden. Vår äldsta dotter sa – ”lev här och nu istället, du kan lika gärna bli överkörd av en lastbil imorgon”. Sedan gick Agneta till gymmet och fick massor av kärlek från alla träningsvänner. 

Hur blev det på jobbet och vad arbetade du med?

I samband med diagnosen var jag sjukskriven pga. ”utbrändhet” och jag sa upp mig från mitt arbete som ekonomichef.

Hur ser er familjesituation ut?

Vi har två vuxna döttrar och fyra barnbarn. Vi bor samtliga väl samlade på Ekerö och träffas regelbundet.

Agneta, du var med i FAS 3 studien för Lecanemab (den första banbrytande bromsmedicinen som är svenskutvecklad och som nyligen blivit godkänd i Europa). Berätta om hur du kom att delta i den studien och vad har det inneburit för dig?

Red anm. Agneta är nu också med i förlängningsstudien för Lecanemab.

Vi blev tillfrågade av läkaren på Huddinge om Agneta var intresserad av att medverka i studier kring Alzheimer. Svaret var naturligtvis JA. Dessutom hade Agneta varit i kontakt med Susanne Åsander, som även hon hade fått samma diagnos, och hon nämnde att det fanns en forskningsstudie som kunde vara intressant.  

Att medverka i studien innebär en stor trygghet och en känsla av minskad stress kring hur framtiden kan se ut.

Hur mår du idag Agneta?

Jag mår väldigt bra fysiskt, men jag känner mig ibland begränsad i att göra saker på egen hand. Jag känner mig otillräcklig emellanåt och jag behöver stöd av andra då och då.  

Vad gillar du att göra som får dig att må bra?

Fysisk träning, barn och barnbarn och lugna hemmakvällar med maken. Kortare trippar med hotell till Gotland eller Stockholms skärgård eller annan trevlig plats i Sverige.

Har du stunder av nedstämdhet och vad gör du för att känna dig bättre?

Ja, det händer såklart. Att träna (långa promenader och styrketräning) är det bästa medicinen för själen när det känns tungt.

Saknar du något som du skulle vilja kunna göra?

Ja, jag saknar att vara gruppträningsinstruktör. Jag har alltid velat hjälpa andra att lyckas med sin träning.

Hur blev situationen för dig Ulf när Agneta fick diagnosen?

Jag slutade mitt arbete och pensionerade mig i förtid för att kunna vara med Agneta så mycket som möjligt. I och med detta har kunnat vara med Agneta under alla besök som forskningsstudien har medfört på Huddinge. Att jag inte längre arbetar innebär naturligtvis att jag finns där för Agneta hela tiden.   

Skulle ni önska att samhället gjorde mer för att förbättra förutsättningarna att kunna leva ett så normalt liv som möjligt när man drabbats av Alzheimers sjukdom?

Utifrån vårt perspektiv där vi är relativt unga och aktiva och har en stöttande familj omkring oss så känner vi inte något större behov av mer stöd från samhället. Detta kan naturligtvis förändras när vi blir äldre och Agnetas hälsoläge blir försämrat.

Agneta, i november i år var du med i programmet Efter Fem i TV4 tillsammans med Alzheimerfondens generalsekreterare, Liselotte Jansson. Hur var det?

Det var jättetrevlig och jag gör gärna om det igen. Det kändes viktigt att få vara med och lyfta frågan kring alzheimer.

Vi på Alzheimerfonden vill lyfta fram personer som drabbats och deras anhöriga, för att fortsätta bryta stigmat som ofta omgärdar sjukdomen - hur känner ni kring det, vad känner ni att ni kan bidra med och åstadkomma i det arbetet?

Förutom Efter Fem i TV4 har Agneta medverkat i en stor artikel i Expressen, två artiklar i Mälaröarnas Nyheter, Uppdrag gransknings program ”När jag inte längre minns dig” och många möten med människor på Ekerö. Hon har träffat PRO på Ekerö och vår egen bostadsrättsförening och berättat om hur det är att leva med alzheimer.

Vi kan självklart fortsätta att bidra med allt möjligt, framför allt möten med människor i olika sammanhang.