Andra unga ska få det bättre än jag hade det
Hanna Karlsson, idag sjuksköterska på Kungälvs sjukhus, var 21 år när hennes mamma fick beskedet att hon hade fått Alzheimers sjukdom.
– Jag brinner för att andra ska få det stöd jag inte fick, att göra det bättre för dem som drabbas nu, säger Hanna, som är ambassadör för projektet Fight Dementia.
När Hanna Karlssons mamma blev sjuk var det ingen som frågade om hon behövde stöd eller hjälp. Hon vara 21 år och visste inte vad diagnosen innebar.
– Jag fick hitta hjälp på egen hand. En av mina bästa vänner var undersköterska och kände en demenssjuksköterska i Kungälvs kommun. Hon, som heter Ann-Christine, blev min räddning. Hon var med på alla möten och såg till att jag kom i kontakt med rätt personer, berättar Hanna, som idag själv är sjuksköterska och jobbar på Kungälvs sjukhus med kirurgisk och medicinsk akutsjukvård.
Fyra år efter att hennes mamma gått bort känner hon att hon hittat balans i livet. Hon upplever att det finns mer stöd och hjälp att få som anhörig idag, jämfört med när hennes mamma drabbades, vilket känns väldigt positivt:
– Nu finns facebookgrupper och Alzheimerfondens läger och glädjande nog en större kunskap om dessa sjukdomar. Jag märker det bland mina vänner men också i samhället i stort. Det finns personer i kommunerna som jobbar med de här frågorna och vården har blivit bättre. Idag finns det till och med demenscertifierade avdelningar på sjukhus. Det här visar att jobbet som görs är viktigt och att det har effekt.
Har du själv varit med på något av Alzheimerfondens läger?
– Nej men min lillasyster har. Hon tyckte att det var jättebra, att det är skönt att möta andra unga i samma situation – som sätter ord på det man själv inte kan berätta, som förstår en utan att man behöver prata. Att utbyta erfarenheter och se andra i samma situation ger sådan styrka. Jag brinner själv för att andra ska få det stöd jag inte fick, att göra det bättre för dem som drabbas nu.
Vad tror du att projektet Fight Dementia kan göra för skillnad?
– Jag tror att projektet kan bidra till ökad förståelse för demenssjukdomar i samhället. Jag tror att informationsmaterialet som byggs upp och finns på webben blir en jättebra plattform för människor som drabbas – men också för alla dem som finns runt omkring – vänner och bekanta. Ju mer kunskap vi har desto mer förståelse får vi för sjukdomarna. Det är väldigt bra om informationen finns tillgänglig och man kan till sig den vartefter man är redo. När mamma blev sjuk saknade jag, till exempel, information om det rent juridiska kring sjukdomen.
– I förlängningen hoppas jag att uppmärksamheten kring demenssjukdomar kan leda till att nya riktlinjer tas fram för hur man behandlar de som har insjuknat. Precis som inom cancervården ska det finnas ett vårdförlopp. Man ska få en stödperson och en kontaktsköterska som följer patientens vård och behandling. Som ung anhörig behöver man en tårta med olika bitar som samtalsgrupper, läger, föreläsningar.
Är det någon fråga som du själv tycker är extra viktig?
– Att så många som möjligt utbildas i hur man bemöter människor som har sjukdomen. Jag visste inte själv hur jag skulle bemöta mamma, hur jag skulle hantera hennes sjukdom. Och jag tycker att man borde börja gå ut och föreläsa om demenssjukdomar i skolorna. Lärare behöver kunna tolka de signaler som unga anhöriga ger. Fortfarande är det så mycket skam kopplat till sjukdomen. De här unga kastas in i något de ofta inte kan prata om. De kämpar med skolarbetet, med att vara unga och samtidigt försöka parera allt vad sjukdomen innebär.
En annan fråga som Hanna tycker borde lyftas mycket mer är hur den som drabbats av sjukdomen vill ha det i livets slutskede. Ju längre sjukdomen fortskrider desto svårare får personen att tala för sig och berätta hur han eller hon vill ha det under den sista tiden i livet. Hur man vill vårdas, vilka åtgärder man vill ska sättas in eller avstås ifrån, hur man vill ha sin begravning. De besluten hamnar ofta på de anhöriga:
– Jag önskar att jag hade pratat mer med min mamma om det. Jag och min syster fick så gott vi kunde ta beslut efter hur vi trodde att mamma hade velat ha det. Det är något jag brinner för, att personer som drabbats av demenssjukdomar skall få lika god vård i livets slut som de som drabbas av andra sjukdomar.